【勇敢抗病】患「聖誕病」自小進出醫院打針 80後爸爸以抗病經歷身教女兒

血友病是先天性遺傳病，患者體內因為欠缺凝血因子，受傷出血時不能有效止血，會出現流血不止的情況，或是大幅瘀青。80後爸爸林漢威（Henry）是B型血友病的重度患者，身體內的第九凝血因子少於1%，他自小經常進出醫院接受治療，醫護人員的無私奉獻令他立志要做醫護助己助人，他也跨過疾病的限制，不但收穫了美滿愛情，更成為兩女之父，他用自己的抗病經歷身教女兒要面對人生每個困難。

Henry是俗稱「聖誕病」的血友病重度患者，身體內的第九凝血因子少於1%。小時候接受疫苗注射時，家人發現他的針孔一直腫脹不退，而且家族有血友病病史，經檢驗確診。血友病是遺傳疾病，因此只有基因治療才能根治，但基因治療至今仍然處於研究階段，要控制血友病，仍然以傳統替代凝血因子的方式為主，包括透過合成或捐贈者的血漿提取。

患者只要每星期注射兩至三次，便可令凝血因子維持在一定水平，病情輕微者可以進行較輕巧的運動，而病情嚴重人士則仍然需要把活動減至最低水平，避免受傷流血的機會。因為要注射凝血因子，Henry小時經常為了出入醫院而缺課，小兒時更因在家中跌倒弄傷手部關節，前後治療了半年才康復。

小一、小二的時候，由於經常要到醫院打針，每隔兩個星期要入醫院，每個學期基本上要缺課40多天，同學會發現我『突然消失』！

他憶述，幼年時的聖誕節基本上都因為「聖誕病」而要在醫院裡度過，當他回到醫院注射凝血因子時，因凝血因子是呈橙黃色，醫護便笑着安慰他：「細路，又回來醫院飲橙汁啦」，直至中學時可以自行回家注射，他才開始告別醫院為家的日子，生活質素也大大改善。不過，由於要減少運動受傷的機會，自小學到中學，他都沒有上過一堂體育課。

患有血友病的重度患者，可以在毫無原因之下出現關節及其他重要器官自發性出血，長遠令關節永久受損，影響活動能力。自小經常出出入入醫院，醫護人員的關心，令Henry自小立志要加入醫護界。他大學時候選修物理治療，畢業後如願成為物理治療師，透過物理治療的專業知識，他學會到保護肌肉、保護關節，保護自己，也可以幫助到病患者。

收穫愛情成為兩女之父

血友病雖然對日常生活有所限制，但無法阻止愛情的來臨。Henry在大學時期認識了現時的太太，他在認識初期已經如實將病史告知，包括患有血友病會面對的情況，遺傳性等等，豈料對方毫不介意，只是很關心他的身體情況。在6年拍拖期間也發生過兩次小意外，有次發生在旅途中，他不慎跌倒撞到膝蓋，雙手淤腫，但當時帶的藥物不夠治療，最後要勞煩家人搭飛機運送藥物到當地，自始他便會攜帶多些藥物在身。

血友病可分為A型及B型，其中於1951年發現的B型血友病以首位病人Stephen Christmas的名字命名為聖誕病（Christmas Disease），Henry剛好是血友病B型患者，他與太太拍拖6年後，決定在聖誕節當天共諧連理。他說：

當我們知道心儀的場地在聖誕節有空檔，便二話不說決定在當天舉行婚禮，在聖誕節結婚亦代表我希望在聖誕節突破這個『聖誕病』。

血友病是通過X染色體遺傳的疾病，因此主要影響男性，女性通常為基因攜帶者，只有部分人會出現病徵。婚後他和太太生了兩個女兒，兩個女兒雖然是基因攜帶者，但完全不會影響日常生活。

▼點擊圖片放大

+3

+2

勇敢抗病身教女兒

Henry表示，他每個星期都要在家自行注射兩次凝血因子，兩個女兒早已見怪不怪。自從女兒懂事以來，他便跟女兒解釋血友病，更主動邀請女兒「幫爸爸打針好不好？」他希望用自己的抗病經歷，身教兩個女兒，

人總會遇上疾病，輕則感冒發燒，但我要告訴兩個女兒，爸爸很勇敢面對血友病，而且做好香港市民對血友病認識，兩個囡囡自小都很勇敢，打預防針時都不會喊，更曾經提及要學爸爸做醫護人員。

Henry更成立香港血友病會，支援同路人外，更希望讓更多市民大眾了解血友病。他表示：

當年在兩位醫生倡導下，我與其他病友及家屬合作成立香港血友病會。血友病是終身頑疾，血友病會無法改變病人患病的事實，但過去14年間，我們一直努力擔當同路人的角色，舉辦不同形式的活動，積極推行教育工作，除了為病友及家屬提供協助之外，更希望讓更多市民大眾了解血友病，令病友在日常生活中獲得更多理解及支援，更容易融入社會。

香港血友病會最近更推出由前香港棒球代表隊成員及著名演員胡子彤參與演出，並由樂壇新秀黃進林獻唱宣傳歌曲的最新宣傳短片，呼籲市民大眾關注血友病，為血友病病人送上祝福及支持。

Henry更表示，現時全球約有40萬名血友病患者，而香港則有約222名患者，每年大約有2至3宗新增個案，部分因家族遺傳性，部分因基因變異。隨着醫學的進步，隨了注射凝血因子外，近期治療方面有突破性進展，例如長效凝血因子及皮下注射藥物，可以改善患者的治療及生活質素，希望醫管局日後能夠納入提供治療。

記者：鄺嫻